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阮平夏往下划拉,又看到了一条低调的新闻,#闻小蕊考上了却再也看不到了#

阮平夏的目光在“闻小蕊”这个名字上停留了一瞬,心下闪过一丝异样的情绪,总觉得,这个名字有点熟悉,鬼使神差的,又点进去看。

媒体号内容:

噩耗!失踪遇难女孩闻小蕊收到南西大学录取通知书。

18岁女孩闻小蕊的生命,永远停在了这个夏天。

她在6月取得优异高考成绩,7月2日填报了志愿,却在次日独自出行时失踪。

7月21日,她被发现,确认死亡。

就在今天,一个令人心碎的消息确认:闻小蕊已被南西大学录取。

她收到了梦寐以求的录取通知书,却再也无法走进大学校园。这个本应充满希望的夏天,留下了一个永远无法弥补的遗憾。

结合视频文案,视频里出现了死者闻小蕊被打了码的照片,阮平夏盯着那照片上女生的下半张脸,可以看出是很明媚的笑容,心中的那股异样感越来越明显。

为什么会觉得……这个人很熟悉。

阮平夏也不知道自己怎么突然对“失踪”和“死亡”这些字眼这么敏感,她正盯着手机出神,戚雨护士手中拿着一小包药片走了进来。

“1号床阮平夏”尽管知道对面坐在椅子上看手机的人就是阮平夏,按照往常的惯例,护士每次给病人输液、分药、理疗时都会喊一遍病人的床号和名字,走完流程。

阮平夏抬眼朝她这边看过来。

“这个是你今晚要吃的药,两片,睡前吃。我先给你放桌柜这了。”戚雨护士说着就将那小包药放在了床头柜桌子边。

“好的,谢谢。”阮平夏坐直了身子,微微一笑,说道。

“你刚醒来,这两天还不能出这住院层,可以在楼道里走走。有什么需要的让护工去做,或者找我们就行。”戚雨护士又交代了一句,“如果有很要紧事,一定要出去的话,得告诉我们医生先,医生批准了才能出去。”

“嗯,好的,我明白。”阮平夏对住院部这种规矩也早已了解,她只是点点头,示意自己清楚。

“晚点都教授和江平医生他们会过来查房。”戚雨护士说完就出去了。

阮平夏又刷了半小时手机,才大致了解了一下,自己昏迷的这一个月里,世界发生了哪些事。

总体来说,也没有什么大事,日子还是该吃吃该喝喝。

日渐西沉,阮平夏起身,走到阳台处,眺望着远方的风景,看着夕阳余晖落入树荫底,阮平夏又开始一阵失神,总觉得自己好像见过更美的风景。

“叩叩。”身后病房门处响起了敲门声。

阮平夏回头望过去,好几个医生护士一同走了进来。

阮平夏当即走回了病床位置。

“平夏,你好啊,我是你的住院医师,江平;这位是主任医师,都康胜都教授,接下来你在这里,主要由我们负责你的身体调理。”

江平医生是一个看起来有三十多岁,还算俊朗的中年男子,戴着无框眼镜,笑起来很亲和,他向阮平夏介绍了旁边另一个男人。

都康胜教授则是大概五十左右的年纪,眉眼凌厉古板,不说话给人感觉像严厉的老师,让人想敬而远之。

“麻烦你们了。”阮平夏拘束地坐在床上。

“现在感觉怎么样?有哪里不舒服的吗?”江平医生笑了笑,开始日常的查房问话,

“胸口有没有发闷、疼的感觉?”

“呼吸会不会觉得费力?”

“身上有没有哪里麻或者没力气?”

“刚醒来那会儿会有点喘不上气,中午睡了一觉醒来后,感觉好多了。”阮平夏一一简单做了回答。

“你之前的病历……你监护人已经同步给我们了,现在国内研发了一款针对‘基因缺陷’、‘先天性免疫缺陷’病症的药,目前已经过了临床阶段,”

“对于你身体的情况,我们内部评估判断,认为你或许可以尝试接受试验药物的介入治疗。”江平医生尽可能用比较通俗易懂的话让眼前这个小病人能理解。

“我需要做什么吗?”阮平夏大概听懂了医生的意思,就是有新型药可以给她用了。

一旁的冉佳楠护士手中拿着几份知情同意书,上前递给了阮平夏。

“你监护人那边已经签署了知情同意书,不过这一切还是要遵循你个人的意愿。”江平医生继续微笑着说道,“你要是同意的话,就在这几份同意书上签下你的名字,并在这里写下‘我自愿使用新药物试验’、‘已确认双方理解无误差’……”

“后续我们会根据你的情况,给你调整药物治疗。”

阮平夏接过佳楠护士递过来的知情同意书,细细阅读起来,

有《住院病情告知书(修订版)》、

《未成年人临床试验意愿声明书》、

《罕见病长期跟进知情同意书》、

《关于使用新型线粒体稳定剂(代号:mitoFix-01)治疗cFId的临床试验知情同意书》、

《实验性药物(Y-12-04)临床试验知情同意书》、

《紧急情况下临床试验授权书》。

“这里有份《伦理委员会审查批件》,你放心,我们临床药物投入使用时需要满足审核条件、上报相关单位审批流程才能进行这个项目。所有事项都是走正规流程的。”江平医生在阮平夏翻阅文件时,同时在一旁补充说明。

给未成年人使用还未上市的新型药物不是医生说给就能给的,这些都得走合规的流程。

“你当前的身体情况符合特殊照顾,这是我们特意为你申请的提早新型药物介入。”

“只要接受这个新型药物治疗,我的身体就可以好起来吗……”阮平夏手指无意识地攥紧那几份知情同意书,抬眸看向江平医生,眼眸中带着一丝丝的希冀。

“你大概也清楚自己的情况……你细胞内部负责能量枢纽的‘线粒体-内质网耦合物’结构先天性不稳定,导致能量生产和信号传导混乱,最终引发多系统受累,”

“mitoFix-01稳定剂在临床表现上,是有希望修复你那出错的结构的。”开口说话的是都康胜教授,他手中正翻看着阮平夏的既往病史。

只听他又继续说道:“你过往病历里显示,之前做过基因测序检测,其中17号染色体存在1.8kb未知片段,可能是编码致病蛋白。”

“针对17号染色体异常片段相关的罕见病,本院研发的Y-12-04药物已通过临床实验,能修复异常基因介导的细胞损伤,是目前唯一可能改善预后的方案。”

都教授这些话语虽然用的词汇都比较专业,但是阮平夏这么多年对自己的身体情况也是相当了解,没事会查一下与她的疾病相关的专业术语,此刻也是能听懂都教授话里的意思的。

“不过,也存在不可预知的风险。基于临床前模型,可能引发‘代谢风暴’,就是细胞能量代谢的急剧、失控性增强,导致高热、器官急性应激甚至衰竭。”都教授说的这些风险,在知情同意书里也有提及。

阮平夏表示理解的点点头,再小的手术也会有一定风险,更何况是她这种身体。

“那你现在是要签署这些同意书吗?还是再考虑一下?”江平医生微笑着说道。

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